Leven met Hiv

De levensverwachting van mensen met hiv komt steeds meer in de buurt van die van de rest van de bevolking. Als je wordt behandeld en je bent verder gezond, kun je normaal functioneren in de maatschappij. In het begin, als je net weet dat je hiv hebt, zul je moeten wennen aan het idee en alles dat er bij komt kijken. Er komt veel op je af. Hiv is een infectie die nog altijd bij grote delen van de maatschappij beladen is: dat komt door het hiv-stigma.

Veel mensen zijn bang voor hiv-positieven in plaats van voor hiv. Je kunt bij diverse instanties informatie vinden en steun krijgen. Na verloop van tijd vallen steeds meer puzzelstukjes op hun plaats. En als je hiv-behandeling langere tijd goed aanslaat, zul je meer rust vinden. Je laat je leven niet meer door hiv leiden maar leidt je leven rondom hiv.
Bij veranderingen in je levens- of gezondheidssituatie kunnen weer nieuwe vragen ontstaan. Ook dan kun je aankloppen bij je behandelaar of diverse instanties.

Wie vertel ik over mijn HIV?

Je zult ongetwijfeld mensen die je dierbaar zijn, willen vertellen over je hiv-infectie. Het is belangrijk om steun te krijgen. In geen enkel geval ben je verplicht om over je hiv-status te vertellen. In de dagelijkse omgang lopen mensen in je omgeving geen risico om hiv op te lopen. De keuze om het te vertellen, ligt altijd bij jezelf.

Wie wel en wie niet?

Je zult zelf moeten overwegen in hoeverre je het belangrijk vindt om anderen in je omgeving te informeren. Houd er rekening mee dat niet alle mensen meelevend reageren. Alle mensen met hiv krijgen zonder uitzondering te maken met negatieve reacties. Denk bijvoorbeeld aan boosheid, afwijzing, discriminatie. Besef dat veel nare reacties voortkomen uit onwetendheid en onterechte angsten over hiv. Omdat mensen in het dagelijks leven amper worden geconfronteerd met hiv, hebben ze bijvoorbeeld vaak irreële angsten over het besmettingsrisico. Het kan helpen als je ze wijst op informatie over hiv.

Lotgenoten

Als je de behoefte voelt om over je ervaringen te praten, kun je ook contact zoeken met lotgenoten. Neem dan contact op met het Servicepunt van de Hiv Vereniging Nederland.

 Werk, onderwijs en zorg

Voor alle situaties geldt dat je niet verplicht bent om over je hiv-infectie te vertellen. Alleen als je lichamelijke klachten ondervindt, die je functioneren in de weg staan, moet je dit vertellen bij een sollicitatie. Je bent echter niet verplicht te vertellen dat de klachten door hiv komen. Maar er kunnen allerlei persoonlijke redenen zijn waarom je liever wel open bent over je hiv-infectie.

Werk

Je bent niet verplicht om aan een werkgever te vertellen dat je hiv hebt. Ook bij een sollicitatie hoef je je hiv-status niet bekend te maken. Alleen als je bepaalde klachten hebt die je functioneren in de weg kunnen staan, moet je die benoemen. De gids ‘Positief werkt’ biedt informatie voor iedereen die met hiv heeft te maken in een werksituatie. Dus voor werknemers (met of zonder hiv), werkgevers, arbodiensten, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, personeelsfunctionarissen et cetera.

Onderwijs

Voor al je vragen over hiv in het onderwijs, kun je de gids ‘Positief leert’ raadplegen van de Hiv Vereniging Nederland. Voor docenten met hiv, ouders met hiv, ouders met hiv-positieve kinderen, (aankomende) studenten of scholieren met hiv biedt de gids informatie. En ook voor alle betrokkenen bij het onderwijs die te maken krijgen met hiv, is de gids interessant. Algemene informatie vind je op de site van de Hiv Vereniging Nederland.

Zorg

Ook zorgverleners hoeven niet altijd te weten of iemand hiv heeft. Of het nu gaat om je tandarts, EHBO’er, verpleegkundige of arts. Alle medische professionals houden zich bij hun werk aan hygiënische voorschriften. Want zij moeten zich beschermen tegen uiteenlopende infectieziekten. Neem bijvoorbeeld hepatitis. Deze infectieziekte is vele malen infectueuzer dan hiv.
Meestal weten huisartsen wel of hun patiënten hiv hebben, tenzij iemand uitdrukkelijk heeft aangegeven dat de huisarts het niet mag weten. Met het oog op je algehele gezondheid is het goed als de huisarts wel op de hoogte is van je hiv-infectie. Zij hebben hierover zwijgplicht.

 HIV en seksuele relaties

De meeste mensen lopen hiv op door onveilige seks. Hiv verspreidt zich vooral omdat veel mensen hun hiv-status niet kennen. Want veruit de meeste mensen met hiv nemen de verantwoordelijkheid om hiv niet verder te verspreiden. Het besef van deze verantwoordelijkheid en andere oorzaken kunnen bij mensen met hiv leiden tot problemen op seksueel gebied.

De helft van de mensen met hiv ondervindt problemen op seksueel gebied. Het kan bijvoorbeeld gaan om verminderd verlangen naar seks, erectiestoornissen of het mijden van seks. Het is belangrijk dat je problemen op seksueel gebied bespreekt met je arts of hiv-consulent. Samen kunnen jullie kijken waar de oorzaken liggen. Veel voorkomende oorzaken zijn:

1. Bijwerkingen van hiv-remmers. Hiv-remmers kunnen bijdragen aan een verminderde zin in seks. De arts of hiv-consulent kan medicatie voorschrijven, bijvoorbeeld erectiepillen. Eventueel kan de overstap naar een andere combinatie worden overwogen.
2. Problemen met condoomgebruik.

• Zit het condoom niet lekker? Heb je te maken met condooms die afglijden of scheuren? Meestal komt dit omdat het condoom niet goed is om gedaan. Lees dan de volgende tips en bekijk de instructie.
• Tips voor mannen die seks hebben met mannen
• Vind je het lastig om het condoom ter sprake te brengen? Lees de volgende tips. Bedenk dat de argumenten hetzelfde zijn voor mensen met en zonder hiv. Bij elk seksueel contact moeten beide partijen er vanuit gaan dat de ander ongemerkt soa’s of hiv kan hebben.
• Voel je weerzin tegen vrijen met condoom? Het is belangrijk om uit te vinden waaraan dat ligt. Bespreek dit met je arts of hiv-consulent. Heeft het te maken met bovengenoemde punten? Heeft het te maken met erectieproblemen? Als je voortdurend bang bent dat het condoom scheurt, is het goed om te weten dat de kans op hiv-overdracht veel kleiner is als je een ondetecteerbare viral load hebt. Bovendien kan je sekspartner preventief PREP krijgen, maar bespreek dit met je hiv-consulent. Overigens zijn er mensen met hiv, die bewust een hiv-positieve partner zoeken. Dit wordt serosorteren genoemd.

1. Angst om HIV over te dragen. Je kunt erop vertrouwen dat veilige seks ook echt veilig is om hiv-overdracht te voorkomen. Lees hier wat veilig is. Daarnaast is het van belang om het volgende te weten:

• de kans op hiv-overdracht is veel kleiner als je succesvol wordt behandeld met hiv-remmers. Als hiv ondetecteerbaar is in je bloed, komt het ook minder voor in sperma en vaginaal vocht.
• als het condoom scheurt, kan je sekspartner een preventieve PEP-behandeling krijgen tot 72 uur erna.
• Er zijn mensen met hiv, die bewust een hiv-positieve partner zoeken als de angst blijft domineren. Dit wordt serosorteren genoemd.

Verzekeringen

In 2005 erkende het Verbond van Verzekeraars hiv als chronische aandoening. Dit betekent dat verzekeraars sindsdien levensverzekeringen zijn gaan aanbieden voor mensen met hiv. In het begin deden zij dit alleen voor mensen die al een succesvolle hiv-behandeling kregen. Inmiddels kun je ook een levensverzekering krijgen als je nog niet wordt behandeld.

Voorwaarde levensverzekering

De voorwaarde is wel dat je onder controle staat van een arts, die op termijn begint met jouw behandeling. Bij de beoordeling worden de volgende criteria gehanteerd:

• De meest recente CD4-waarde is hoger dan 200.
• De meest recente viral load waarde is maximaal 100.000.
• Je hebt niet intraveneus drugs gebruikt.
• Je hebt geen aids.

Het is altijd handig om offertes op te vragen bij meerdere verzekeraars. Er kunnen verschillen zijn in de looptijd van de verzekering en in de hoogte van de premie.
Meer informatie staat op de site van de Hiv Vereniging Nederland.

Zorgverzekering

Voor het afsluiten van een zorgverzekering, is het handig om offertes op te vragen. Je kunt korting krijgen door je aan te sluiten bij een collectief. Dit kan ook via de patiëntenvereniging. Meer informatie staat op de site van de Hiv Vereniging Nederland.

HIV en kinderwens

Als hiv-positieve man of vrouw kun je kinderen zonder hiv op de wereld zetten. Alleen moeten er speciale maatregelen worden genomen.

HIV-positieve vrouw

De kans op hiv bij de baby is verkleind tot 1%. De volgende maatregelen worden genomen:

• Tijdens de zwangerschap slik je hiv-remmers;
• de baby krijgt na de geboorte preventief hiv-remmers;
• de baby krijgt flesvoeding in plaats van borstvoeding.

Zwanger worden, probeer je eerst via zelfinseminatie. Het sperma van je man (zonder hiv) spuit je rondom de eisprong bij jezelf in. Zie Hiv Vereniging Nederland.

HIV-positieve man

Een veilige methode voor de vrouw om zwanger te raken is het ‘wassen’ van je sperma. Bij deze methode worden de zaadcellen van het zaadvocht en eventuele andere cellen gescheiden. Na scheiding wordt een test uitgevoerd op de zaadcellen. Als de test negatief is, mag het sperma worden gebruikt voor inseminatie. Deze procedure duurt ongeveer een dag. In Nederland wordt het uitgevoerd in het AMC in Amsterdam.
De methode wordt ook aanbevolen als beide partners hiv-positief zijn. Er zijn namelijk nog veel onzekerheden over de gevolgen van mogelijke her-infectie met hiv en het oplopen van een dubbele hiv-infectie.

Hiv en de kans op andere ziekten

Nu mensen met hiv langer leven wordt er meer bekend over andere, niet aidsgerelateerde ziekten die voorkomen onder mensen met hiv. In Nederland is eenderde van de mensen met hiv ouder dan 50 jaar. Uit onderzoek blijkt dat mensen met hiv eerder ouderdomsziekten krijgen, zoals hartinfarcten en botontkalking. Zij lopen ongeveer 10 jaar voor op mensen die niet hiv-geïnfecteerd zijn. Daarnaast is de kans op andere chronische ziekten groter. Veel problemen worden voorkomen als de hiv-behandeling op tijd wordt gestart en door de ouderdomsziekten tijdig op te sporen en te behandelen.

Andere ziekten

Mensen met hiv hebben een grotere kans een (of meerdere) chronische ziekte(n) te ontwikkelen die geassocieerd worden met veroudering. Het gaat om hart- en vaatziekten, hoge bloeddruk, verminderde nierfunctie, diabetes, botontkalking, anuskanker, en andere vormen van kanker.

Oorzaken van eerdere veroudering

In ieder geval speelt een te lage afweer een rol bij het veroorzaken van ziekten. Met een lage afweer is de kans groter op hart- en vaatziekten, ernstige nier- en leverschade en bepaalde kankers. Maar veel moet nog worden onderzocht. In hoeverre komt het door het hiv-virus zelf, de hiv-remmers of alleen het feit dat hiv een chronische ziekte is die het immuunsysteem continu aan het werk houdt? Want bij andere chronische ziekten, zoals diabetes en reuma, hebben mensen ook eerder last van ouderdomsziekten.

Leefstijl

Veel ziekten hebben ook een relatie met leefstijl. Roken leidt ook tot een verhoogde kans op hart- en vaatziekten en longkanker. Maar het is niet zo dat de kans op deze ziekten bij mensen met hiv alleen door roken hoger is.
Bepaalde kankers worden mede veroorzaakt door virussen die via onveilige seks worden overgedragen. Dit geldt voor baarmoederhalskanker, anuskanker en leverkanker als gevolg van hepatitis B of C. Wie een hiv-infectie heeft door onveilige seks, heeft ook risico gelopen op deze virussen.

Hepatitis C

Hepatitis C neemt de laatste tijd toe onder homomannen met hiv. Het is een ernstige leveraandoening waarvan nog niet zo lang bekend is dat het seksueel overdraagbaar is. Er komen met name varianten voor die minder goed te behandelen zijn. Lees hoe je hepatitis C kunt voorkomen, testen en late behandelen in het hepatitis C dossier op MantotMan.nl

Steun en informatie

• Meer informatie kun je vinden op de site van de  Hiv Vereniging Nederland. Dit is een patiëntenbelangenvereniging. En je kunt bellen of mailen met het Servicepunt HVN, voor vragen over het leven met hiv of voor een luisterend oor. Bereikbaar ma – di – do – vr van 14.00 – 22.00 uur via 020 – 689 25 77 of servicepunt@hivnet.org.
• Voor jongeren (van 10 tot 30 jaar) met hiv is er de website www.jongpositief.org. Behalve voor nuttige informatie kun je hier terecht voor discussies, contacten en het lezen van persoonlijke verhalen.
• Ook bij de Aids Soa Infolijn kun je informatie vinden of een luisterend oor krijgen.
• Als je er alleen voor staat, kun je beroep doen op buddyzorg. Buddy’s zijn vrijwilligers die mensen met een chronische ziekte uit hun isolement halen. Meer informatie www.mezzo.nl/buddyzorg. De Regenboog biedt buddyzorg specifiek voor homomannen/biseksuelen met hiv in Amsterdam. De Schorerstichting is helaas in 2012 failliet verklaard.
• Met je huisarts of hiv-consulent kun je bespreken of je een beroep wilt doen op professionele hulpverlening, zoals thuiszorg en psychische hulpverlening.

 

bron: www.aidsfonds.nl