Leven met een chronische ziekte

Bij zelfmanagement is het belangrijk dat u leert leven met uw ziekte. U wilt uw ziekte inpassen in uw leven, op een manier die bij u past. Balans vinden is alleen niet altijd even gemakkelijk.
Hier vindt u meer informatie en tips over de volgende drie gebieden:

1. Omgaan met uw emoties. Als u chronisch ziek bent zult u lichamelijke klachten hebben. Maar ook emotioneel wordt er heel wat van u en uw omgeving gevraagd. Hier vindt u tips om met deze emoties om te gaan.

2. Uw omgeving. Zelfmanagement hoeft u niet alleen te doen, de hulp van uw omgeving is hierbij belangrijk. Ten eerste kunnen uw zorgverleners u helpen. Maar ook uw familie, vrienden, buren en/of werkgever kunnen u hulp en steun bieden.

3. Werk. Als u chronisch ziek bent, kunt u mogelijk niet meer hetzelfde werk doen als u altijd deed. Misschien dat u op een andere manier moet gaan werken. Bijvoorbeeld door minder uren te gaan werken of door ander werk te zoeken. Hier vindt u tips over het vinden van een balans.

1.    Omgaan met emoties

Een chronische ziekte hebben belemmert uw gezondheid. Maar ook emotioneel gezien wordt er heel wat van u en uw omgeving gevraagd. Er zijn tips om te leren hier mee om te gaan.

Met welke emoties kunt u te maken krijgen?

• Verdriet
  Verdrietige en pijnlijke gevoelens over het ziek zijn.
• Boosheid
  Boos zijn op de wereld omdat u ziek bent, of boos zijn op uw dokter omdat hij/zij u niet genoeg kan helpen, of boos op uzelf  omdat u de ziekte hebt gekregen
• Angst
  U maakt zich misschien zorgen over wat er nog gaat komen. Wat zal ik straks niet meer kunnen? Wat als ik niet meer kan werken? Zal ik er aan overlijden?  Hebben de mensen om mij heen er last van?
• Frustratie
  Waarom helpt niets? Waarom kan ik niet veranderen, zoals mijn dokter of familie zeggen? Waarom helpen mensen mij niet meer? Waarom begrijpen ze niet wat ik doormaak?Al deze gevoelens zijn normaal en u kunt leren er mee om te gaan.

Omgaan met ups en downs

Zelfmanagement is zelden een soepel proces. U zult te maken hebben met ups en downs, goede en slechte dagen, weken, of maanden. Het helpt om hier de balans te zoeken, zodat u door de zwaardere periodes komt.

Hoe kunt u negatieve gedachten nu omdraaien?

Tips als u negatieve gedachten heeft:

• Herken de negatieve gedachte. Schrijf de gedachte op of herhaal deze hardop. Verzin dan waar u denkt dat dit is op een schaal van 1 tot 10.

• Ga na of de gedachte reëel is. Als je bijvoorbeeld denkt; “Niemand wil horen over mijn ziekte”, ga dan na: hoe weet je dat? Probeer een vriend of familielid die je vertrouwt en ervaar hoe goed zij luisteren.

• Maak een beter gebalanceerde gedachte. Als je bijvoorbeeld denkt: “ik zal nooit afvallen” maak je er van: Ik kan altijd afvallen., maar ik heb wel hulp nodig bij het volhouden”.

• Wees mild voor uzelf. Vaak ben je harder tegenover jezelf dan je tegenover een ander zou zijn. Wanneer je met een negatieve emotie zit, stel je dan voor dat een vriend dit jou zou vertellen over zichzelf.

Depressief

Het lukt niet altijd om van de negatieve gedachten af te komen. Dat is vervelend. Depressie komt vaker voor bij mensen met een chronische ziekte. Het maakt zelfmanagement en eigenlijk alles in het leven moeilijker. Denkt  u dat u depressief bent?  Er zijn handige websites die u verder op weg kunnen helpen. Een voorbeeld is de website  “Mentaal Vitaal”. Hier vindt u meer informatie over depressie.

 

2.    Uw omgeving

Zelfmanagement hoeft u niet alleen te doen. Mensen uit uw omgeving kunnen u helpen. Ten eerste kunnen uw zorgverleners u helpen. Maar zeker ook uw familie, vrienden, buren, werkgever, en anderen kunnen u hulp en steun bieden.

Familie en vrienden

Uw familie en vrienden en anderen in uw naaste omgeving kunnen u helpen met uw zelfmanagement. Ze kunnen u ondersteunen in het inzetten van veranderingen, maar ze kunnen dingen soms ook moeilijker maken. Het hebben van een chronische ziekte kan u en uw omgeving voor een uitdaging stellen. Maar deze uitdaging kan mensen juist ook bij elkaar brengen. Het sleutelwoord is hier ‘communicatie’. Hieronder vindt u een paar tips:

Tips om te communiceren met uw omgeving

• Vraag om hulp

Veel mensen houden er niet van om hulp te vragen. Bijvoorbeeld omdat ze geen last willen zijn voor anderen. Maar vaak vinden mensen het ook fijn om te kunnen helpen. En dit heeft niet alleen een positief effect op uzelf, ook anderen voelen zich dan goed.

• Stel grenzen

Hoe reageert u als een vriend op bezoek komt , en maar door blijft kletsen, terwijl u eigenlijk moe bent en hard toe bent aan een beetje rust? Het is belangrijk om te leren hoe u ‘nee’ kunt zeggen. Veel mensen zijn bang om nee te zeggen omdat ze niet willen dat anderen daardoor gekwetst of boos worden. In werkelijkheid is het echter vaak zo dat mensen het prima kunnen  hebben als je ‘nee’ zegt. Zo lang u maar duidelijk bent, en uit kunt leggen waarom.

• Praat over wat u dwars zit

Voor uw familie en vrienden kan het lastig zijn als ze niet weten hoe u zich voelt. Ze kunnen het misschien raden, maar ze weten het pas wanneer u het vertelt.
Een voorbeeld: met een getal tussen de 1 en de 10 kunt u aangeven hoeveel pijn u heeft. U hoeft het natuurlijk niet de hele dag over uw emoties en symptomen te hebben,  maar als u het op het juiste moment aangeeft kan het zeker helpen!

 

3.    Werk

Chronisch ziek zijn kan betekenen dat u minder kunt werken. Of dat u op een andere manier moet gaan werken. Het is niet altijd makkelijk om dit te veranderen. Voor uzelf kan het moeilijk zijn om te accepteren dat u niet meer of minder kunt werken. Of uw collega’s begrijpen u niet goed.

Accepteren

Het is niet makkelijk om te accepteren dat u niet meer kunt werken zoals eerst. Het maakt u misschien boos, gefrustreerd of verdrietig. Kijken naar wat u nog wel kunt kan u helpen. Dit kan lastig zijn. Maar als u kunt kijken naar wat u nog wel kunt doen kan dat heel positief voor u werken.

Onbegrip van collega’s

Collega’s vergeten soms dat u een chronische ziekte hebt. Of ze houden er geen rekening mee. Voor u is dit erg vervelend. Voor uw collega’s kan het moeilijk om er mee om te gaan. Goed communiceren kan hierbij helpen. Klik hier voor enkele communicatietips.

Veel instanties

Als u niet meer kunt werken, of minder kunt werken, krijgt u te maken met instanties. De huisarts, specialisten of verpleegkundigen geven vaak adviezen voor herstel, de bedrijfsarts, de verzekeringsarts over re-integratie en uitkering. Als chronisch zieken krijg je daarbij vaak tegenstrijdige adviezen. Dit schept problemen waar je als chronisch zieke mee moet omgaan.

Onderstaand figuur geeft aan waar u allemaal mee te maken kan krijgen als u een chronische ziekte heeft en werkt. Klik op figuur !

Bronnen:

www.zelfmamagement.nl

www.sterknaarwerk.info