Wereld Aids Dag, maandag 1 december 2014 in Roermond

Traditioneel wordt er op 1 december in de wereld stil gestaan bij de slachtoffers van HIV en AIDS. Op vele plekken zijn herdenkingsmomenten, ook in Limburg. De laatste jaren wordt er op 1 december een herdenkingsviering in Roermond gehouden. Zo ook op 1 december, j.l. in Roermond.

Deze avond werd georganiseerd door Dienst Kerk en Samenleving en Buddyzorg Limburg, dit jaar rondom het thema; ‘TOLERANTIE’.

Grote vraag is steeds:

• Hoe tolerant zijn wij?
• Hebben we nog oog en oor voor de ander, voor de mens die ziek is in onze hedendaagse samenleving?

Een vraag die we ons zeker mogen en kunnen stellen als het om ernstig zieken gaat. Zeker als mensen getroffen zijn door HIV en AIDS zien we dat die tolerantie vaak ver te zoeken is. We lopen in een boog om hen heen!

Hub Vossen van Dienst Kerk en Samenleving was gastheer en introduceerde de 3 sprekers van de avond en leidde de vragenronde achteraf.

Voorafgaand aan de drie getuigenissen werd de Aidskaars aangestoken door Robert Lierz, van Aidshilfe Mönchengladbach, die gast was.

De sprekers van de avond waren:

André van Wijk, dit jaar 25 jaar buddy, vrijwilliger bij Buddyzorg Limburg

Begin jaren tachtig bereikten ons verschrikkelijke berichten vanuit Amerika waar vooral homoseksuele mannen mee te maken kregen. Een dodelijke ziekte waar niemand een antwoord op had en die zeer besmettelijk bleek. Al snel kregen we in Nederland hier ook mee te maken. Ook hier vooral homoseksuele jonge mannen  bleken besmet met het dodelijke virus wat we zouden leren kennen als AIDS/HIV. Er ontstond veel angst, hoe besmettelijk was het, waardoor ontstond de besmetting en hoe kon je er mee omgaan? Veel vragen, nauwelijks antwoorden. Het was al snel duidelijk dat veel mensen met AIDS/HIV in een isolement kwamen, immers er was zo weinig over bekend  en daardoor  werden velen verstoten door familie en/of vrienden, konden niet meer werken en verloren dus hun baan. Het AMC Amsterdam was het eerste ziekenhuis waar men opgenomen kon worden en waar vele onderzoeken plaats vonden. Veel mensen met de diagnose AIDS/HIV uit de regio s verhuisden naar Amsterdam, dicht bij het ziekenhuis, maar ook ver van huis, om anoniem in Amsterdam te kunnen leven.

In Amerika ontstond al snel onder de homogemeenschap solidariteit. Het mocht toch niet zo zijn dat mensen met Hiv en Aids aan hun lot werden overgelaten en werden daar de zogenaamde buddy projecten opgezet. Vrijwilligers, eerst alleen binnen de homobeweging, maar snel ook daar buiten. Mensen die hulp gaven aan de vooral jonge mensen die overgelaten waren aan hun lot .Deze buddyzorg werd ook snel opgezet in Amsterdam en toen ik dat hoorde dacht ik direct, zodra dat in Limburg wordt opgezet wil ik mij daar ook voor  opgeven.

Waarom?

In het begin waren de mensen die dit overkwam, mensen  uit mijn eigen doelgroep. Het had dus ook zo maar mij kunnen overkomen. Wat als je er dan helemaal alleen voor staat. In 1989 via een advertentie in de Limburger vroeg Will van der Einden, ook nu nog actief bij Buddyzorg Limburg, vrijwilligers die zich wilden inzetten als buddy. Ik heb mij aangemeld en via een zeer intensieve training werd ik opgeleid tot buddy. Een training die mij zeer heeft geholpen in al die jaren dat ik nu als buddy actief ben . We hadden inmiddels ervaren dat mensen met Aids en Hiv niet op begrip hoefde te rekenen van hun omgeving. Maar ook wij, vrijwilligers, zeker in het begin, kregen te maken met onbegrip. Drink niet uit hetzelfde glas, gebruik niet de wc, geef ze geen hand. Zelf moest ik mij verdedigen op mijn werk. Stel dat er klanten zouden vernemen dat ik met mensen met aids en hiv om zou gaan dan zou dat wel eens tegen het bedrijf kunnen keren. Er werd mij gevraagd te stoppen met buddyzorg. Ik bleef op mijn strepen staan en zei dat  dit onbegrip mij juist overtuigde dat wij als buddy’s een taak hadden te laten zien dat je wel degelijk hulp kon bieden.

Zelf heb ik niet meegemaakt dat familie of vrienden mij lieten vallen, ze waren wel bezorgd om mij.  Vooral in de eerste jaren als buddy , deed ik  eigenlijk alleen maar stervensbegeleiding. Soms was mijn maatje binnen 3 maanden overleden.

Wat deed dat met me?

In het begin gingen mijn maatjes  lichamelijk en geestelijk zo snel achteruit dat ik er vrede mee had dat hun erger bespaard bleef. Naarmate de medicijnen verbeterden en levens werden verlengd kreeg ik een hechtere band en werd het moeilijker afscheid te nemen van de maatjes die je inmiddels zo goed had leren kennen. Wat ik wel geweldig vond was het feit dat de mensen met AIDS/HIV steeds mondiger werden. Ze lieten zich niet meer zomaar wegzetten, kwamen krachtig over en verschuilden zich niet langer. Aids kreeg daarmee een gezicht. Ze verenigden zich, er ontstond HIVNet, waar alleen mensen met aids op terecht konden en elkaar konden steunen, maar waar ook veel humor voorbij kwam.

1 December werd Wereld Aids dag, elke jaar meelopen in een andere stad met vele honderden mensen die zich door deze ziekte verbonden voelden, in een fakkeloptocht door het centrum van een stad, aandacht vragend voor deze ziekte en begrip. Ook was ik aanwezig bij het eerste Amsterdam Diner, heel het land viel er over, het was not done: Eten en Aids, maar het werd een groot succes en een jaarlijks terugkerend gebeuren, waar veel geld wordt  opgehaald voor onderzoek. Inmiddels was Amsterdam niet meer de stad waar men naar toe verhuisde. Maastricht, Nijmegen, prima ziekenhuizen met ook daar bijzonder goede opvang en begeleiding van mensen met aids.

Je zou bijna zeggen dat in al die jaren de tolerantie is toegenomen, maar helaas merk ik dat zelf niet. Door de goede medicijnen, is aids  inmiddels een chronische ziekte geworden. Men  kan gewoon door blijven werken, bijna geen uiterlijke verschijnselen en de noodzaak om het aan bekenden te vertellen is er niet. 2 jaar geleden had ik een oma als maatje, haar man was al overleden aan aids, haar kinderen waren er van op de hoogte, maar haar volwassen kleinkinderen en al haar familie en kennissen mochten het van haar kinderen niet weten. Ze verstopte thuis altijd haar medicijnen, bang voor ontdekking.

Op dit moment heb ik een maatje, 72 jaar en sinds 2 jaar besmet met het virus, en alleen de artsen, de apotheek en zijn vriend weten dit en verder niemand, want hij is veel te bang dat er geen begrip voor is bij familie en vrienden.

Tolerantie, we moeten er aan blijven werken.

Het mooie van buddy zijn is dat je soms in een totaal andere wereld dan de jouwe stapt en dat daar dan toch een hele bijzondere warme band kan ontstaan

Wil als afsluiting nog aangeven dat ik bij Buddy Zorg Limburg mij altijd op mijn plaats heb gevoeld, elke aanvraag van wie dan ook, ongeacht nationaliteit, kleur, geslacht, geloof , geaardheid, werd  altijd met zorg ingevuld en gezocht naar een juiste match tussen buddy en maatje.

Het klinkt misschien vreemd, maar ik heb aan de vele overleden maatjes heel veel mooie herinneringen overgehouden en was en is het meer dan de moeite waard buddy te zijn.

De tweede spreker was Ron Vergoossen, aidsconsulent van het AZM te Maastricht.

Het AZM is het ziekenhuis in Limburg waar mensen met HIV/Aids behandeld worden en die behandeling gebeurt in een open sfeer zonder aanziens des persoons. Mocht iemand geen verzekering hebben wordt steeds gekeken naar een oplossing. Ron vertelde over de ontwikkelingen binnen de behandeling voor mensen met HIV en constateerde dat deze behandeling van de dodelijke ziekte HIV/Aids steeds meer een chronische ziekte maakte. De komst van medicatie tegen het virus heeft hierin in positieve zin bijgedragen. De andere kant is echter ook zichtbaar. Waarom veilig vrijen , wanneer er toch medicatie is om je te behandelen? Een vaak gehoorde opmerking tijdens voorlichting. Het HIV verdwijnt niet met de medicatie en je zult je hele leven medicatietrouw moeten blijven. Het HIV zorgt er voor, ondanks behandeling dat er op termijn nierfalen, hart en vaatziekten en botontkalking kunnen ontstaan.

Dit houdt niet in dat, ondanks alle voorlichting en campagnes de houding van de samenleving ten op zichtte van mensen met HIV zo drastisch veranderd was. Zeker dat niet iedere besmette patiënt meer achtervolgd werd door stigma, taboe en isolement, maar het is er zeker nu nog. Maar de grote winst is dat besmet zijn van HIV/Aids van een dodelijke ziekte naar een chronische ziekte is veranderd en er mogelijk in de toekomst een genezende behandeling kan komen.

De derde spreker,  Hans Kreuwels, priester van Bisdom Roermond.

Hans is op eigen verzoek 2 jaar in Zuid Afrika geweest en heeft daar in die periode enkele townships bezocht o.a. Soweto. Hij vertelde over de schrijnende omstandigheden waarin mensen en kinderen met HIV/Aids leven. Op het moment dat mensen de diagnose krijgen worden ze niet alleen door hun familie uitgestoten maar ook door de samenleving. Mensen en kinderen met HIV/Aids leven onder erbarmelijke toestanden. Wat hem toch opviel is dat mensen ondanks deze ziekte toch de kracht vonden om elkaar te steunen en voor elkaar te zorgen. Hij ervoer de dankbaarheid op momenten dat er hulp verleend werd, hoe summier dit ook soms was. Hij ervoer ook de barmhartigheid bij hulpverleners vanuit welke achtergrond ook, of  van mensen voorlichting gaven hoe om te gaan met hun ziek zijn, of hoe en op welke manier mensen steun konden vinden bij mensen die hun tolereren en accepteren. HIV/Aids verscheurt gezinnen, families en gemeenschappen en is een groot probleem binnen Afrika. Barmhartigheid en (in)tolerantie waren de hoofdthema’s die hij naar voren bracht.

Hub Vossen leidde de discussie die na deze inleidingen ontstond.

De bijeenkomst werd afgesloten met een moment van bezinning en rust in de Caroluskapel. In deze herdenkingsviering werd speciaal stil staan bij onze dierbare overledenen, maar ook hen die nu ziek zijn willen we in onze gedachten en gebeden sterken.

Ter overweging werd de weegschaal als symbool weeggegeven met aan de ene kant de afwijzing, eenzaamheid, uitzichtloosheid, schaamte en wanhoop en aan de andere kant de erkenning, gemeenschap, toekomst, openheid en hoop :

 

Heer van alle leven, U behoren wij toe, maar het leven is vaak zwaar voor hen die ziek en onbegrepen zijn:

1. Afwijzing

Wij gedenken alle mensen die zich door hun ziekte HIV en aids afgewezen voelen, zij die buiten de kring van de maatschappij worstelen met vragen en problemen, die zelf niet durven te vragen omdat zij zich teveel, ongewenst en afgewezen voelen.

Gij, heer, weet wat het is om afgekeurd en afgewezen te worden,een steen des aanstoots die hoeksteen werd!

2. Eenzaamheid

Wij gedenken allen die –  niet zoals wij nu –  samen zijn maar alleen, in alle eenzaamheid het leven leven. Zij die de gemeenschap missen, de zorg en aandacht van liefdevolle mensen.

Gij, Heer, kent hun gedachten en hun gevoelens, Gij kent hun eenzaamheid, omdat Gijzelf zo vaak alleen was, eenzaam in de woestijn van vertrouwen en geloof, eenzaam in de woestenij van gedachten en zorgen.

3. Uitzichtloosheid

Wij gedenken vandaag allen voor wie de toekomst onzeker is, die niet weten wat de dag van morgen brengen zal. Die elke dag ervaren als een nieuwe beproeving in de duisternis van zorgen en tobben.

Gij, Heer, kent hun moeilijke momenten, hun uitzichtloosheid, hun leegheid, wees hen nabij voor wie het leven zo zwaar is.

4. Schaamte

Niet alles is bespreekbaar, denkt de zieke! Wat denken mijn partner, mijn ouders mijn kinderen? Schaamte blokkeert elke vorm van open communicatie. Mensen sluiten zich op, verstillen en verstikken in hun eigen wereld van verdriet en zorg. Schaamte is relatief, wie nooit gevallen is heeft waarschijnlijk nooit hoeven rennen. Laat schaamte wijken voor edelmoedigheid en durf om open en eerlijk te kunnen leven, verlichting door dialoog, door te luisteren, verstaan en respecteren.

5. Wanhoop

Er zijn van die momenten dan hoeft het niet meer, dan hoeft niets meer, dan doet niets en niemand er meer aan toe. Wanhoop is herkenbaar bij mensen die ziek zijn, gewoonweg omdat zij de toekomst niet meer zien; geen genezing, geen volgende dag; geen toekomst. De wanhoop verzwaart en doet hen zinken in de golven van onbegrip en afhankelijkheid.

Wat kunnen wij, gesterkt door ons geloof in de heer die ons aanzet tot oprechte naastenliefde in de waagschaal stellen? Tolerantie, samen dragen en verdragen zodat wij kunnen verder dragen.

1. Erkenning

Geef ons Heer, oprechte aandacht, inspireer ons met goede woorden, met een opmerkzame geest om zieke mensen te zien; écht te zien; hen als mens, médemens te zien, met oprechte aandacht hen binnenlaten in ons leven; hen respect en erkenning verlenen, zodat het lichter wordt in hun leven….

2. Gemeenschap

Geef ons Heer, edelmoedige mensen die tijd, aandacht en geld vrijmaken om hun leven te delen met onze zieken. Doorbreek het isolement van welvaart die aan zichzelf genoeg heeft en doe ons beseffen dat zieken een verrijking zijn van ons leven. Bouw onze gemeenschap op met mensen die allen een respectvolle plaats innemen zodat het voor iedereen lichter wordt….

3. Toekomst

Laat uw Woord van leven voor ons een licht zijn op ons pad. Verlicht ons leven door woorden van hoop en toekomst zodat wij richting en houvast ontwaren in de duisternis van uitzichtloosheid.

Naar wie zouden wij gaan? Gij, Heer, hebt woorden van eeuwig leven,… voor iedereen!

4. Openheid

Niet alles hoeft bespreekbaar te zijn, maar laat ons niet bij voorbaat de oren sluiten voor het levensverhaal van mensen, voor hun beslissingen en hun lot. Laat ons aandachtig luisteren en proberen te verstaan. Laat ons hart, onze handen, onze oren en onze ogen opengaan zodat zieke mensen zich niet hoeven te schamen maar zelfverzekerd thuis mogen zijn in ons leven, opdat het lichter wordt in hun leven…

5. Hoop

Daar waar mensen deuren sluiten, opent gij, Heer, ramen!

Laat ons nooit zonder hoop zijn, geef ons telkens weer dat lichtje om verder te gaan op de weg die mensen moeten gaan. Ook een klein lichtje kan uitzicht bieden. Laat alles wat er leeft in ons hart aan goede voornemens en oprechte wil tot tolerantie  een licht zijn dat schijnt voor iedereen.

door: John Dautzenberg, priester en lid van Comité van Aanbeveling van Stichting Vrienden van Buddyzorg Limburg

De viering van Wereld Aids dag 2014 was een indrukwekkende avond met 3 indringende getuigenissen en met een waardige afsluiting door te herdenken en door gebed.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Deze avond werd georganiseerd door:

 

 

 

 

met ondersteuning van: