|
Dit is een interview met met een AIDS buddy. Met deze 12 vragen wordt iets over het werk en de ervaringen van een AIDS buddy verteld.
Vraag 1: Hoe bent u er toe gekomen om AIDS patiënten te gaan begeleiden?
In 1989 heb ik een artikel in de krant gelezen over HIV en AIDS en eigen vond ik toen ook dat ik als homo solidair moest zijn met medehomo’s die geveld waren door dit virus. Ik heb mij toen georiënteerd waar ik moest zijn en kwam uit bij het toenmalige AIDS steunpunt Sittard. Daar heb ik mij toen opgegeven en daar vonden de gesprekken plaats met de toenmalige coördinator een van de trainers van de buddycursus en een man die AIDS had. Naar aanleiding van dit gesprek ben ik “aangenomen” en mocht ik de cursus gaan doen.
Vraag 2: Hoelang doet u dit vrijwilligerswerk al?
Ik ben in 1990 gestart met de buddytraining en ben eigenlijk meteen daarna ingezet bij een jongen die AIDS had. Ik ben bij hem gebleven tot hij dood was en ik heb nu nog steeds veel contact met zijn vriend.
Vraag 3: Waar en wanneer doet u dit werk?
Ik ben vrijwilliger en daarnaast werk ik als verpleegkundige en kwaliteitsfunctionaris bij een particuliere thuiszorgorganisatie. Voorheen werkte ik als verpleegkundige in Vijverdal. Mijn begin regel bij iemand waar ik bij ingezet word is altijd: “ik ben 24 uur bereikbaar, maar niet 24 uur beschikbaar”. Ik ben er altijd duidelijk in geweest dat ik mijn werk heb en dat dit inwisselende diensten is. Ik kan me niet steeds van de ene minuut op de andere vrijmaken. Hoe moeilijk dat soms ook is, voor mijn maatje of voor mij. Het ligt aan de toestand van het maatje hoeveel tijd je gaat investeren. In het begin is dit vaak een paar uurtjes in de week, meestal al bij het maatje thuis of ergens in de stad. Dat ligt eraan bij wie je buddy wordt. Een afspraak is dat je met verslaafde mensen met AIDS/HIV je eigen privé afschermt, dus nooit bij je thuis afspreekt. Andere maatjes die ik gehad heb, kwamen ook bij mij thuis. Dat heb ik nooit een probleem gevonden omdat ik alleenstaand was. Nu ik samenwoon ligt dat wat anders, maar meestal bij het maatje thuis. Wanneer iemand ziek wordt ben je er vanzelfsprekend langer en kom je er vaker. Het ligt ook aan het sociale netwerk dat iemand heeft. Mijn ervaring is dat je er onderling wel altijd uitkomt over hoe vaak en wanneer.
Vraag 4: Wat houdt het begeleiden van AIDS patiënten precies in?
Je hebt tegenwoordig twee niveaus:
- mensen die dood gaan en
- mensen die blijven leven
Toen ik begon was het allemaal gemakkelijker: mensen met AIDS/HIV waren alleen homo’s en dat ben ik ook dus je had al iets gemeenschappelijk. Iedereen waarbij ik toen ingezet ben geweest ging ook dood. Alles tot betrekking tot medicaties was toen in de experimenteerfase, maar eigenlijk was het duidelijk: had je AIDS ging je dood, de een sneller dan de ander, maar dat lag alleen aan hoe agressief het virus was.
Nu is het anders: door de combinatietherapieën en verschillende medicatievormen blijven mensen leven, wordt HIV/AIDS misschien een soort chronische ziekte. Het accent van begeleiden van een maatje door een buddy ligt nu meer op het begeleiden om het leven van je maatje weer op het juiste spoor te krijgen, zodat hij/zij verder kan. Het kan ook zijn dat je nu ook maar voor een bepaalde periode wordt ingezet en dat je maatje het daarna weer alleen aankan. Wat nu ook anders is dat je als buddy meer ingezet wordt bij verslaafden met AIDS/HIV en bij asielzoekers, niet alleen mannen, maar ook bij vrouwen. De inzet van de buddy’s is dus anders geworden en door scholing en bijscholing wordt hier vanuit buddyzorg Limburg aandacht besteedt.
Vraag 5: Waarom heeft u er voor gekozen om juist AIDS patiënten te begeleiden?
Dat heeft te maken met het feit dat mensen met HIV/AIDS in de jaren tachtig uitgesloten werden door de maatschappij. Het waren die vuile homo’s die het zelf schuld waren dat ze op deze manier aan hun dood kwamen. Discriminatie en uitstoting zijn voor mij doorslaggevend geweest. Ik voelde mij solidair met mijn homogenoten en wilde ook iets doen tegen die uitstoting en discriminatie.
Vraag 6: Hoe vind u het om met AIDS patiënten te werken?
Het zijn voor mij mensen met een handicap: ze zijn virusdrager. Verder ga ik met hun om als met iedereen, alleen speelt dat virus een rol in je contact met hun. Het zijn en blijven voor mij gewoon mensen zoals jij en ik.
Vraag 7: Wat zijn uw ervaringen met AIDS en AIDS patiënten?
Zie ook vraag 6. Ik heb met sommige partners van maatjes waar ik buddy van ben geweest nog steeds contact. Ik heb ruzie en onenigheid gehad met enkele maatjes. Ik ben gestopt omdat ik mij niet meer wilde laten manipuleren door mijn maatjes. Ik moet wel eerlijkheidshalve bekennen dat ik de laatste keren steeds ingezet ben geweest bij maatjes met een psychiatrische stoornis. Ik ben psychiatrisch verpleegkundige en vanuit die invalshoek ben ik ingezet. Dat liep dus ook steeds spaak omdat het voor mij een verlengstuk van mijn werk werd en dat lukte mij niet. Plus dat ik mijn maatjes snel door had wanneer ze mij uitprobeerden en ik kan dan erg confronterend zijn. Maar eigenlijk heb ik mij steeds goed gevoeld als maatje. Voor mij
privé heeft AIDS niet zo veel invloed. Ik heb altijd veilig gevrijd en toen ik ben gaan samenwonen hebben wij ons beiden laten testen. Doordat je met mensen met AIDS werkt zie je ook wat HIV en AIDS kan doen en dat is voor mij steeds een signaal geweest om alles veilig te doen. Het is dan ook erg jammer dat jongeren steeds vaker onveilig vrijen. Het aantal SOA’s is erg toegenomen onder de jongeren en men verwacht ook weer een toename van het AIDS-virus bij jongeren.
Vraag 8: Heeft u wel eens meegemaakt dat een AIDS patiënt die u heeft begeleid is gestorven?
Zoals ik al gezegd heb zijn in het begin van mijn inzet al mijn maatjes gestorven. Mensen vragen zich af hoe dat is: is dat niet moeilijk om iemand te zien sterven? Ik vind het moeilijk om een jong iemand zo te zien aftakelen en uiteindelijk is het dood gaan een bevrijding voor de persoon zelf, maar ook voor partners/familie. Dat mensen sterk vermageren, blind worden, verlamd raken, dement worden, caposi sarcoom krijgen, longontsteking, etc. is voor niemand leuk en vooral niet voor die persoon die het allemaal aangaat. Je groeit samen met die persoon naar het doodgaan toe. Je praat er veel over, regelt er veel voor, huilt er samen om en troost elkaar.
Vraag 9: Ontstaat er een speciale vriendschapsband als je iemand heel intensief begeleid?
Zeker ontstaat iets speciaal, maar er ontstaat geen vriendschap. Hoe vreemd dit misschien ook klinkt. Ik denk ook niet dat je bevriend moet worden met je maatje. Je moet ook in staat zijn om jou buddycontact te kunnen loslaten en bespreekbaar te kunnen maken in een intervisie of supervisie die je krijgt vanuit werkbegeleiding van buddyzorg Limburg. Maar het contact dat je krijgt is speciaal en bij iedereen anders.
Vraag 10: Krijgt u zelf ook begeleiding als de situatie moeilijk is?
Vanuit buddyzorg Limburg krijg je werkbegeleiding, deze is verplicht. Daarnaast zijn er
maandelijkse intervisie groepjes bij de werkbegeleider en is er om de 6 weken een buddyavond van alle buddy’s van zuid Limburg. Dit is nu ook beter geregeld dan vroeger, toen stond je er vaak alleen voor. Als de situatie voor jezelf of je maatje nog moeilijker wordt kan je altijd vragen voor extra gesprekken of met de coördinator of met de werkbegeleider.
Vraag 11: Bent u bang om zelf AIDS te krijgen? Waarom wel/niet?
Zoals ik al zei, in mijn privé ga ik er al zorgvuldig mee om. Ik denk niet dat ik vanuit mijn relatie besmet kan worden. Wij zijn beide negatief en hebben een monogame relatie. Als buddy ook niet. Om HIV/AIDS te krijgen moet je zelf iets doen:
- ik heb geen bloed-bloed contact met mijn maatjes
- ik heb geen sex met mijn maatjes
- ik gebruik geen drugs
en wanneer ik lichaamssappen bij mijn maatjes zie liggen doe ik steeds latex handschoenen aan. Maatjes dienen die ook in huis te hebben of ik laat ze bezorgen via de apotheek. Eigen veiligheid staat voorop. Ik ben banger om HIV/AIDS te krijgen wanneer ik op straat EHBO moet doen bij een ongeluk. Van mijn maatjes weet ik dat ze HIV/AIDS hebben, van de rest van de wereld niet.
Vraag 12: Hoe kijkt u zelf tegen AIDS aan?
HIV/AIDS is een smerige ziekte. Je gaat nooit dood aan AIDS, maar aan complicaties die dit virus bezorgt. HIV/AIDS is een onderkende ziekte die inmiddels over de hele wereld uitwaaiert en miljoenen slachtoffers eist. HIV/AIDS krijgen in Nederland, in het westen is gebaseerd om de stommiteit van diegene die het krijgt. Iedereen weet hoe je HIV/AIDS kunt krijgen en iedereen weet wat je moet doen om het niet te krijgen. Daarom snap ik mensen en vooral jongeren ook niet dat er onveilig gevreeën wordt. HIV/AIDS is in Nederland en in het westen misschien een chronische ziekte aan het worden, maar als de combinatietherapie niet meer aanslaat (en dat kan van het ene op het andere moment zijn) of wanneer het virus heel agressief wordt (en dat kan ook van het ene op het andere moment zijn) dan ga je dood. Ik denk niet dat je hierom kunt vragen.
|
