Een chronische ziekte is een ziekte die langere tijd aanhoudt, strikt genomen minimaal drie maanden.

Toch zal men een gebroken been, dat drie maanden in het gips zit, geen chronische ziekte noemen. Vaker wordt de term 'chronische ziekte' gebruikt voor ziekten die niet meer overgaan en die het leven van een patiënt danig, en soms in ernstige mate, kan beïnvloeden. Van een chronische aandoening kan men over het algemeen niet genezen met behulp van medicijnen of andere vormen van behandeling. Medicatie en therapie kunnen wel verlichting, verbetering of stilstand van het ziektebeeld te weeg brengen.

Voorbeelden van chronische ziekten zijn reuma, diabetes, diverse klachten aan het bewegingsapparaat zoals hernia´s en spierziekten, hart- en vaatziekten, COPD ofwel aandoeningen aan de ademhalingsorganen, chronische vermoeidheids syndroom, enz.

Sommige chronische ziekten hebben er ook mee te maken met het feit dat men tegenwoordig steeds ouder wordt, ongeveer negen op de tien personen van vijfenzestig jaar of ouder heeft minstens een chronische ziekte, denk hierbij aan bijvoorbeeld: ouderdomsdiabetes, artrose in bewegingsapparaat. Andere chronische ziekten, zoals epilepsie en sommige kankersoorten, rugklachten en diverse psychiatrische chronische ziekten, kunnen iedereen in feite op elke leeftijd treffen, sommige zijn aangeboren en/of erfelijk.

Men vermoedt dat in het jaar 2010 maar liefst een derde deel van de volwassen bevolking van Nederland een min of meer ernstige aandoening heeft, waarbij de kans op volledig herstel nagenoeg is uitgesloten.

Veel chronische ziekten zijn niet levensbedreigend en men kan er dan ook (redelijk) oud mee worden, maar men zal wel te maken krijgen met allerlei beperkingen.

Welke invloed deze hebben op het dagelijkse leven van de patiënten en hun sociale omgeving hangt natuurlijk erg af van de betreffende ziekte en de ernst van de klachten. Hoe dan ook, de meeste chronische ziekten zullen een beroep doen op ieders aanpassingsvermogen. Niet alleen dat van de cliënt zelf, maar ook dat van de eventuele partner, kinderen, ouders en vrienden. Vooral ziekten die een onvoorspelbaar verloop hebben of die gepaard gaan met veel pijn of ernstige beperkingen, zullen niet alleen iemands werk en diens toekomstplannen ingrijpend veranderen, maar ook een zware wissel trekken op relaties en het sociaal netwerk. Het leven van alledag komt in mindere of meerdere mate op zijn kop te staan, hetgeen nog eens extra spanningen oplevert.

De aanpassing aan een chronische ziekte is een van de meest ingrijpende gebeurtenissen in een mensenleven. Het gaat immers niet om een tijdelijk incident wat men weer te boven kunt komen, maar om een hele verzameling kleine tot grotere ongemakken. Daarbovenop komt, bij veel chronische ziekten, vaak nog het vooruitzicht dat het in de toekomst alleen maar gaat erger worden.

Toch is een chronische ziekte niet het einde van de wereld. Er zijn tal van voorbeelden bekend van mensen die op bewonderenswaardige wijze de draad van hun leven weer weten op te pakken en de ziekte er een plaats in geven.

Zaken als pijn, onzekerheid, fysieke beperkingen en medische ingrepen hebben direct met de ziekte te maken. Maar daarnaast zal men ook nog eens te krijgen met reacties van de omgeving. Soms met afhankelijkheid van anderen, de omgang met artsen en de ziekenhuisscene, en tal van andere zaken waarbij men nooit stil bij staat als je nog gezond bent.

Behalve het accepteren van de ziekte zelf, zal men het zelfbeeld vaak drastisch moeten bijstellen, het emotioneel evenwicht moeten zien te bewaren en een nieuwe manier vinden om met de omgeving om te gaan. Omgaan met de ziekte kan men zien als een opgave waarvoor men gesteld wordt, iets dat weliswaar voor de nodige problemen zorgt, maar ook voor uitdagingen.

Acceptatie van de nieuwe status als chronisch zieke houdt overigens niet in dat men bij de pakken neer moet gaan zitten. Door het aanvaarden van de nieuwe situatie voorkomt men juist dat men zich tegen de ziekte blijft verzetten of men zich verliest in het slachtofferschap. Pas als men de ziekte heeft geaccepteerd, zul men in staat zijn het leven opnieuw in te vullen met de dingen en activiteiten die nog wel binnen het bereik en mogelijkheden liggen.

Dat dit niet van de ene dag op de andere dag gebeurt is duidelijk. Er zijn natuurlijk grote verschillen tussen personen en de verschillende chronische ziekten, maar er is wel gesteld dat de meeste mensen in het eerste jaar na de diagnose niet aan aanvaarding toe zullen komen. Het eerste jaar is voor vrijwel alle cliënten de meest chaotische periode waarin het leven compleet door de war wordt gegooid, hetgeen ook emotioneel gezien een grote belasting is. Na deze periode kan, misschien, het proces van acceptatie beginnen, nog even los van het feit dat er ook ziekten zijn die telkens weer nieuwe fasen hebben, die men ook weer onder ogen zal moeten zien.

Ook bij het omgaan met een chronische ziekte, geldt dat informatie heel belangrijk is.

Allereerst moet men zich informeren over alle ins en outs van de ziekte en wat men kan doen en laten om de klachten zoveel mogelijk te verlichten. Eiigen artsen, en eventuele specialisten of verpleegkundige, zijn daarvoor natuurlijk de aangewezen personen. Soms loont het zich ook de moeite om zich te oriënteren op minder confessionele geneeswijzen.

De meeste 'chronische ziekten' hebben ook patiënten-verenigingen die tot belangrijk doel hebben het verstrekken van informatie aan mensen die lijden aan die specifieke ziekte. Tot slot is internet natuurlijk een bron van informatie-uitwisseling waar door tal van patiënten gebruik van gemaakt wordt. Ook zijn er speciale sites en forums voor patiënten met chronische ziekten. Behalve feitelijke informatie over de ziekte zelf kan het nuttig zijn om zich te verdiepen in hoe men het beste kan omgaan met de ziekte.

In de literatuur zijn hierover een aantal inspirerende, persoonlijke verhalen te vinden. Zoals dat van Renate Dorrestein “Heden ik” dat gaat over haar belevenissen nadat zij werd getroffen door het chronische vermoeidheid syndroom. Behalve haar aanpassing aan de ziekte zelf wordt het gevecht tegen het onbegrip, van zowel haarzelf als haar omgeving, treffend en humoristisch beschreven. De ziekte die haar trof was destijds een door de medische wereld totaal onbegrepen, en zelfs ontkend, fenomeen. Renate Rubinstein beschreef haar lotgevallen met de ziekte multiple sclerose in “Nee heb je - notities over ziek zijn” eveneens op een speelse, duidelijke en onorthodoxe manier. Het boek is heruitgegeven in het kader van het vijfentwintigjarig bestaan van Stichting MS Research en voorzien van een DVD waarop het boek integraal wordt voorgelezen door Renate Rubinstein zelf. Karin Spaink heeft zelfs meerdere boeken geschreven over het patiënt-zijn. Zo handelt “Vallende vrouw - autobiografie van een lichaam” over het leven met multiple sclerose en “Open en bloot” over haar ervaringen met borstkanker.

 

bron: gedeelte uit HBO-V scriptie van Chantal, met haar toestemming.